Hastalık ancak bizim veya çok sevdiklerimizin başına gelince anlaşılan bir olay. Tıpkı kendi hastalığımdan sonra bir şeyleri anladığım gibi. Bu kitabı okurken Leean'nın hissettiklerinin çoğunu ben de kendi hastalığım ortaya çıktığında hissetmiştim. İlk başta kabullenmeme daha sonra hastalıkla başa çıkma ve başa çıkarken bir çok kişi ile kendini karşılaştırma en sonunda ise kabullenme geliyor. Ama Leean'nın kabullenmesi çocuğuna kendini adamasıyla onun tedavisi için her şeyi yapması ile kendini gösteriyor.
Leean ve ailesinin otizme yolculuğu ikinci oğlu Clay'ın doğumuyla başlar. Ancak bu yolculuk engebeli bir yoldur. Kimsenin bilmediği otizmli çocukları kaderlerine mahkum ettiği bir yol.
Ama Leean oğlu Clay'i bu yolda tek başına bırakmayacaktı. Onun için tüm dünyasını verir ve maliyeti ne kadar yüksek olursa olsun oğlunu tedavi ettirir.
"Tıp bilgime dayanarak şunu söyleyebilirim ki kısa bir süre içerisinde herhangi bir hastalıktaki hızlı artış genetiği işaret etmez. Eğer genetik değilse hastalığın oluşumunda çevresel faktörlerin etkisi vardır. Ve eğer çevresel faktörler söz konusuysa buna da yol açan bir neden vardır. Otizme sebep olan çevresel faktörü bulduğumuz taktirde bu hastalığı tedavi etmemiz veya engellememiz mümkündür. Peki o halde niçin bugüne kadar bir araştırma yapılmamıştı? Neredeyse 150 çocuktan 1'ine otizm teşhisi konularak geleceklerinden çalınıyordu? İnsanlar niçin bu durumun farkında değildi? Neden bu konu gazetelerin ilk sayfasında yer almıyordu? Oysa aynı medya, SARS, Batı Nil Hurması gibi ülkede tek tük görülen hastalıkları haber yapıyordu. Halbuki 150'de 1 çocuk Amerika'da 500000 çocuk demekti. 1952'deki en yaygın çocuk felci salgınında dahi Amerika'daki çocukların 10000'de 1/4'ü hastalanmıştı. Ölümler 10000'de 0.2 oranındaydı. Bu rakamlar, otizmin yaygınlığının yayında çok sönük kalıyordu."
Günümüzde bir çok çocuğun yakalandığı bu hastalıkla aslında nedir? Ya da bu hastalığa bu kadar çok kişi yakalanıyorsa tedavi seçenekleri neden bu kadar maliyetli?
"Okudukça otizmin sadece davranışla ilgili bir hastalık olmadığını öğrendim. Gerçekte otizmin bütün organların çalışmasını olumsuz yönde etkileyen metabolik bir hastalık olduğu sonucuna vardım. Bağışıklık sistemindeki bozuklukların da sindirim sistemini ve beyin fonksiyonlarını olumsuz yönde etkilediğini anladım. Bütün bunları öğrendikten sonra davranışsal tedaviye bir de medikal tedavi eklemek sizce de mantıklı olmaz mı?
İşte Clay'i iyileştiren bu davranışsal tedavi ve yediklerine dikkat etmesiyle sağlandı. Bir kaç kişi ile yapılan bu davranışsal eğitim sadece Clay'in olduğu bir sınıfta uygulandı. Leean'ın da glütensiz yiyecekler almasıyla Clay artık diğer çocuklarla birlikte okula gitmesini sağladı. Tabi bu tedavinin maliyetini karşılamak hem Leean hem de Sean için çok zor oldu. Fakat küçük çocuklarının sağlığı için her şeyi göze alırlar.
"Leean ve ben, küçük oğlu Clay'e otizm teşhisi konduktan kısa bir süre sonra tanıştık. Bu olayı takip eden üç sene içerisinde, kendisine ve eşi Sean'a, oğullarının karmaşık pek çok medikal problemlerini çözmesi konusunda yardım ettim. Bu sorunların üstesinden gelmek uzun sürer ve iyi bir ebeveyn desteği gerektirir. Leean'de, otizmle başa çıkabilecek harika bir savaşçı ruh vardı ve oğluna çok destek oldu. Leean savaştı, oğlu Clay bu savaşa gayet güzel cevap verdi. Bugüne kadar Clay benzeri 1500 çocuğu tedavi ettim; ancak otizmi anlamak ve Clay'de olduğu gibi herkesi rahatça tedavi edebilmek için almamız gereken çok yol var. Neyse ki Clay bize bunun mümkün olduğunu gösterdi. Otizm tedavi edilebilir.. Çocuklar iyileşebilir... Bu kitap ailelere ve hekimlere umudun yitirilmemesi ve savaşılması gerektiğini çok güzel bir şekilde anlatıyor."
Bu kitabın etkileyici olmasının nedenlerinden ilki yaşananların gerçek olmasıdır. Leaan'ın zor günlerini anlattığı bu kitapta kendimden bir sürü şey buldum. Çaresizlik, savaşçı ruhu, umudu...
Leean ve ailesinin otizme yolculuğu ikinci oğlu Clay'ın doğumuyla başlar. Ancak bu yolculuk engebeli bir yoldur. Kimsenin bilmediği otizmli çocukları kaderlerine mahkum ettiği bir yol.
Ama Leean oğlu Clay'i bu yolda tek başına bırakmayacaktı. Onun için tüm dünyasını verir ve maliyeti ne kadar yüksek olursa olsun oğlunu tedavi ettirir.
"Tıp bilgime dayanarak şunu söyleyebilirim ki kısa bir süre içerisinde herhangi bir hastalıktaki hızlı artış genetiği işaret etmez. Eğer genetik değilse hastalığın oluşumunda çevresel faktörlerin etkisi vardır. Ve eğer çevresel faktörler söz konusuysa buna da yol açan bir neden vardır. Otizme sebep olan çevresel faktörü bulduğumuz taktirde bu hastalığı tedavi etmemiz veya engellememiz mümkündür. Peki o halde niçin bugüne kadar bir araştırma yapılmamıştı? Neredeyse 150 çocuktan 1'ine otizm teşhisi konularak geleceklerinden çalınıyordu? İnsanlar niçin bu durumun farkında değildi? Neden bu konu gazetelerin ilk sayfasında yer almıyordu? Oysa aynı medya, SARS, Batı Nil Hurması gibi ülkede tek tük görülen hastalıkları haber yapıyordu. Halbuki 150'de 1 çocuk Amerika'da 500000 çocuk demekti. 1952'deki en yaygın çocuk felci salgınında dahi Amerika'daki çocukların 10000'de 1/4'ü hastalanmıştı. Ölümler 10000'de 0.2 oranındaydı. Bu rakamlar, otizmin yaygınlığının yayında çok sönük kalıyordu."
Günümüzde bir çok çocuğun yakalandığı bu hastalıkla aslında nedir? Ya da bu hastalığa bu kadar çok kişi yakalanıyorsa tedavi seçenekleri neden bu kadar maliyetli?
"Okudukça otizmin sadece davranışla ilgili bir hastalık olmadığını öğrendim. Gerçekte otizmin bütün organların çalışmasını olumsuz yönde etkileyen metabolik bir hastalık olduğu sonucuna vardım. Bağışıklık sistemindeki bozuklukların da sindirim sistemini ve beyin fonksiyonlarını olumsuz yönde etkilediğini anladım. Bütün bunları öğrendikten sonra davranışsal tedaviye bir de medikal tedavi eklemek sizce de mantıklı olmaz mı?
İşte Clay'i iyileştiren bu davranışsal tedavi ve yediklerine dikkat etmesiyle sağlandı. Bir kaç kişi ile yapılan bu davranışsal eğitim sadece Clay'in olduğu bir sınıfta uygulandı. Leean'ın da glütensiz yiyecekler almasıyla Clay artık diğer çocuklarla birlikte okula gitmesini sağladı. Tabi bu tedavinin maliyetini karşılamak hem Leean hem de Sean için çok zor oldu. Fakat küçük çocuklarının sağlığı için her şeyi göze alırlar.
"Leean ve ben, küçük oğlu Clay'e otizm teşhisi konduktan kısa bir süre sonra tanıştık. Bu olayı takip eden üç sene içerisinde, kendisine ve eşi Sean'a, oğullarının karmaşık pek çok medikal problemlerini çözmesi konusunda yardım ettim. Bu sorunların üstesinden gelmek uzun sürer ve iyi bir ebeveyn desteği gerektirir. Leean'de, otizmle başa çıkabilecek harika bir savaşçı ruh vardı ve oğluna çok destek oldu. Leean savaştı, oğlu Clay bu savaşa gayet güzel cevap verdi. Bugüne kadar Clay benzeri 1500 çocuğu tedavi ettim; ancak otizmi anlamak ve Clay'de olduğu gibi herkesi rahatça tedavi edebilmek için almamız gereken çok yol var. Neyse ki Clay bize bunun mümkün olduğunu gösterdi. Otizm tedavi edilebilir.. Çocuklar iyileşebilir... Bu kitap ailelere ve hekimlere umudun yitirilmemesi ve savaşılması gerektiğini çok güzel bir şekilde anlatıyor."
Bu kitabın etkileyici olmasının nedenlerinden ilki yaşananların gerçek olmasıdır. Leaan'ın zor günlerini anlattığı bu kitapta kendimden bir sürü şey buldum. Çaresizlik, savaşçı ruhu, umudu...
"Otizm çok küçük yaştaki bebeklerde de görülebiliyor ve belki de iyileşmesi için bir umut yaratılabiliyor. Beyindeki simir bağlantıları bebeklerde deneyim ve egzersiz ile geliştiği için yeterli zihinsel aktivitelerle belki de bir aşama kaydetmek mümkün olabilir." "İşte beni yerimden kaldırmaya yetecek bir ışık bulmuştum. Başka bir akademik makalenin sonundaki yorum ise şöyleydi:
'Küçük yaşta otizm teşhisi konan çocuklara yeterince erken ve düzenli bir eğitim sağlanırsa çocukta gelişmeler gözlemlenebilir.'
Clay hala çok küçükken başlamanın tam sırasıydı."
Clay'ın iyileşme umudu Leean'ın hayatındaki mutluluğu oldu. Küçük bir umut kırıntısı hayatımızı nasıl da etkiliyor.
"Clay'in iyileşme ihtimalini düşündükçe heyecandan titriyordum. İleride hayatını mutlu ve konforlu bir şekilde geçirmesini istiyordum. Aşık olup bir aile kurmasını istiyordum. Aşksız hayat geçer mi! Ve inanılmaz bir istekle baba "Anne!" demesini istiyordum. Kimliğimin farkında olarak bana sarılmasını ve "Anneciğim," demesini istiyordum."
Hastalık durumlarında yaşanan en zor durumlardan biri insanların sizi anlamak istememesidir. Bu durumu ben de çoğu kez yaşadım ve hala yaşıyorum. Bazen uyarıyorum bazen de bir şey demeden sadece bakıyorum. Karşı taraf da bu durumu anlıyor.
"Otizmde tedavinin ve terapinin bir bölümünü onları insanlarla kaynaştırma, seslerle ve aktivitelerle tanıştırma oluşturur. Bu onlar için çok zordur ve lütfen bu durumdaki kişilere hassas davranalım. Bu başa çıkması zor bir hastalıktır. Anlayışınız için teşekkürler."
Clay iyileştiğinde dünyalar Leean'ın olmuştur. Artık otizm ile ilgili seminerler veriyor ve herkese kendi hikayesini anlatıyordu.
"Clay birden elimi tuttu, gözüme baktı ve 'Anneciğim seninle vakit geçirmeye bayılıyorum.' dedi. Bugün benim şanslı günümdü."
"Bugün Leean'ın ev-ofisinde, koltuğunun hemen arkasındaki duvarda bir zamanlar Clay'i sakinleştirmek için kullandığı fırça asılı. Bu, ailenin nereden nereye geldiğini gösteren bir hatırlatma olarak orada asılı duruyor."
"Hayatımızda kontrol edemediğimiz bazı şeylerin olduğunun farkına varman lazım."
"Eğer sakin ve kararlı olursan her şey çok daha kolay yoluna girer."
